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BGA-Charity-Trophy 2011 – “Projekt 1”

20. Mai 2011

Beim „Projekt 1“ der Trophy 2011 geht es um zwei kleine Kinder, die Schwestern Sarah (1,5 Jahre) und Sophie (2,5 Jahre), die beide an Spinaler Muskel Atrophie (SMA) leiden, wobei es sich dabei um eine Generkrankung handelt. Die Familie Keller ist erst vor kurzem von Wien in die Nähe von Böheimkirchen gezogen, wo die Familie von Susanne Keller wohnt, da sie sie Unterstützung der Familie bei der Pflege der Kinder benötigen.

Grund der Krankheit ist, dass die Nerven (Vorderhornzellen) keinen Impuls an die Muskeln senden, um sich zu bewegen. Alle Muskeln des Körpers, bis auf den Herzmuskel sind unterentwickelt. Beide sind an dem Typ II erkrankt – d. h. das die Krankheit frühestens ab einem Alter von ca. 9 – 15 Monaten ausbricht und damit erkannt werden kann.

Stehen und gehen wird dann unmöglich, sitzen geht. Das größte Problem ist, dass der Krankheitsverlauf sehr stark abhängig vom Immunsystem ist. Da die Kinder den Schleim nicht absondern können und auch zu wenig Kraft zum Husten haben, geht dieser in die Lunge zurück. Deshalb sind die Kinder auch sehr stark Lungenentzündung gefährdet, was im schlimmsten Fall dann zum Tod führen kann.

Der typische klinische Befund dieser Krankheit ist die verzögerte motorische Entwicklung, feinschlägiger Handtremor (Zittern), schwacher Hustenstoß, Gelenkkontrakturen und Skoliose (Verkrümmung der Wirbelsäule), Deformitäten des Brustkorbes, Anstrengung der Atmung, keine Bewegung ab der Gürtellinie möglich und Muskelschwäche in den Armen. Immer wieder wird die Frage gestellt, warum die Familie ein zweites Kind bekam? Bei den Kindern, die an Typ II erkrankt sind, bricht die Krankheit wie vorher schon erwähnt erst im Alter von ca. 9 – 15 Monaten aus. Als Sophie plötzlich nicht mehr stehen wollte und keine Anzeichen zum Gehen da waren, wurde durch einen Muskelstatus bzw. eine Blutabnahme erst die Krankheit festgestellt. In dieser Zeit war Susanne Keller jedoch bereits mit Sarah schwanger und für einen Abbruch der Schwangerschaft war es zu spät. Darüber hinaus war die Wahrscheinlichkeit, dass auch das 2. Kind an SMA erkrankt ist, für die Ärzte geringer als ein Lotto-Sechser und sehr unwahrscheinlich, da diese Fälle nur ganz, ganz selten auftreten.

Die Hoffnung stieg, doch leider ist der schlimmste Fall eingetreten und auch Sarah ist an SMA erkrankt, auch wenn dies bei ihr bis heute noch nicht richtig ausgebrochen ist. Derzeit ist die Situation so, dass das Ehepaar Keller sehr viel Geld für Therapien, Ärzte und vor allem für eine spezielle Ernährung ausgeben muss, um das dringend notwendige Immunsystem zu erhalten. Weiters wird alles Mögliche versucht, um eine behindertengerechte Wohnung für die Familie zu finden was ebenfalls hohe finanzielle Mittel benötigt.

Dringend benötigen würde die Familie vor allem ein „Behinderten-Trainingsgeräte“ – Galileo Delta A Kipptisch – durch das die Muskeln der Kinder trainiert werden können, wodurch sie Kraft in den Armen bekommen und damit weiters der Verformung bzw. der Rückenverkrümmung entgegen gewirkt werden kann.
Natürlich wird die Familie auch teilweise durch Förderungen vom Staat unterstützt, doch für das Trainingsgerät gibt es keinen Zuschuss. Da die Familie Keller mit ihren Kräften schon ziemlich am Ende ist haben wir uns entschlossen dieser Familie zu helfen und den Erwerb des Trainingsgeräts zu finanzieren bzw. unterstützen.

Wir haben erst vor kurzem die Mädels besucht. Sie sind geistig normal entwickelt und zwei ganz süße Prinzessinnen, nur leider werden sie uns nie entgegen laufen können.

HELFEN SIE HELFEN – auch “schlechte” Golfer können helfen!!!
Herzlichen Dank bereits jetzt für ihre Unterstützung!

Auf eine schöne und erfolgreiche Golfsaison 2011,
viele Girlies, 3-Putts, Schimpfs…

Ihre Bad Golfers Association

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